Nos coachs
Mayline, Lewis, Maxime et Betsy : nos incroyables coachs qui vivent avec une paralysie cérébrale.
Ensemble, ils ont décidé de se lancer dans l’aventure STEPtember et de devenir les porte-parole de ceux qui partagent leur quotidien, et faire connaître au plus grand nombre la paralysie cérébrale, le handicap moteur le plus fréquent chez l’enfant en France.
Ils vont lancer se lancer des défis tout au long de STEPtember pour vous motiver à aller plus loin chaque jour. Rejoignez-les !

Mayline, 8 ans
- "Mayline est une petite fille solaire, qui ne s'écoute pas."
- Chiffre fétiche : 7
- Ville : Luitré Dompierre, Bretagne
Blandine, la maman de Mayline :
« Suite à un accouchement difficile, Mayline est née en état de mort apparente et a dû être réanimée et intubée. À 3 jours de vie, elle a été transférée en urgence pour réaliser divers examens donc 2 IRM qui ont montrées que le manque d’oxygène durant la naissance avait engendré des lésions cérébrales irréversibles des noyaux gris centraux.
Dès le départ, nous avons eu le diagnostic de paralysie cérébrale. Mayline a présenté une lourde hypotonie dès les premiers mois de vie, puis la spasticité est arrivée. Elle a eu la chance de commencer une rééducation très précoce et après 7 années de combat, de stages intensifs et de rééducation quasi quotidien, elle a fait ses premiers pas.
Mayline est une petite fille solaire, qui ne s’écoute pas. Elle adore sa grande famille, ses amis, ses cousins, ses cousines. Elle aime faire la fête et danser. Elle aime la mer et surtout elle aime la vie ! »

Mayline
Lewis, 7 ans
- "Pas de fracture au mental."
- Chiffre fétiche : 7
- Ville : Cherveux, Nouvelle-Aquitaine
Priscillia, la maman de Lewis :
« Lewis est né prématurément à seulement 28 semaines d’aménorrhée. Après deux mois d’hospitalisation, c’est le cœur plein d’espoir que nous avons ramené notre petit garçon à la maison. À ce moment-là, les médecins nous assuraient que tout allait bien. Mais au fil de sa croissance, nous avons commencé à remarquer que son développement moteur ne suivait pas son âge : sa main restait constamment fermée, et il ne progressait pas comme attendu. Les médecins nous répétaient qu’il fallait patienter, que cela finirait par s’arranger. Mais notre instinct de parents nous a poussés à aller plus loin. Nous avons demandé une IRM. Le diagnostic est alors tombé : Lewis présente des lésions cérébrales appelées leucomalacie périventriculaire, probablement dues à un AVC survenu autour de sa naissance. Ce fut un choc, mais aussi un point de départ : nous allions nous battre pour lui offrir le meilleur avenir possible.
À un an et demi, Lewis a commencé les séances de kinésithérapie. Très vite, nous avons cherché toutes les solutions pouvant améliorer sa qualité de vie et favoriser son autonomie. En 2020, il a subi une rhizotomie dorsale sélective pour réduire la spasticité musculaire et prévenir les déformations. Plus récemment, c’est à Nice qu’il a bénéficié d’un allongement des tendons. Ces interventions lourdes, ces choix parfois difficiles, ont été guidés par un seul objectif : aider Lewis à progresser, à se rapprocher chaque jour un peu plus de l’autonomie. Aujourd’hui, il se déplace avec des cannes tripodes, et depuis sa dernière opération, ses progrès sont remarquables.
Mais au-delà des traitements et des diagnostics, Lewis est un petit garçon extraordinaire. Plein de vie, avec un mental d’acier, il adore le sport et se nourrit de compétition. Il ne lâche rien, jamais, malgré la fatigue et les efforts quotidiens que lui impose son handicap. À seulement 7 ans, il nous donne chaque jour une vraie leçon de courage et de persévérance. Son slogan ? “Pas de fracture au mental.” Tout est dit. Il a une âme de champion, une force rare dans un petit corps. Et quand il nous dit, le regard brillant :
“Un jour, maman, je jouerai au foot avec mes copains… ou je ferai de la motocross en compétition !”, on sait qu’il n’a jamais cessé d’y croire. Lewis, c’est notre héros. Et grâce à lui, on apprend chaque jour que l’impossible est juste un mot. »

Lewis
Maxime, 30 ans
- "Je n’ai toujours eu qu’un objectif en tête : l’autonomie !"
- Chiffre fétiche : 2 000
- Ville : Nancy, Grand Est
« Je n’ai toujours eu qu’un objectif en tête : l’autonomie ! De l’enfance à l’âge adulte, j’ai toujours eu la volonté farouche d’aller plus loin, forçant même quelques réticences (professeurs, médecins…). Passionné de sport depuis mon plus jeune âge, j’ai pratiqué un nombre impressionnant d’activités sportives, adaptées à chaque fois à mon handicap : escalade, ski, danse, équitation, attelage, pilotage d’avions de tourisme…. J’en ai fait mes études (une licence en management du sport à STAPS Nancy) puis mon métier (président de l’association HANDI’SKYDIVE, bénévole pour la Fédération de Parachutisme, et en recherche d’emploi dans le sport comme Agent de développement sportif). Mes qualités : la ténacité, le gout du projet, je suis proactif et je ne lâche jamais. Mes défauts ? Je ne lâche jamais ! J’ai une paralysie cérébrale suite à un accident à la naissance, qui se traduit par une préhension manuelle difficile mais je gère très bien par ordinateur et téléphone, une marche aléatoire (je suis en fauteuil électrique), une élocution et déglutition difficiles. Je coordonne mal mes mouvements et je souffre de contractions multiples.
Pour autant, j’ai décidé, il y a huit ans de quitter la région parisienne et ma famille pour faire mes études en campus à Nancy et depuis deux ans, je vis seul en appartement. Mes parents malgré, parfois avec un peu d’appréhension, m’ont toujours fait confiance dans mes projets. Je vais toujours de l’avant mais pas n’importe comment. Aujourd’hui, outre mon association, je pratique la danse avec une danseuse du ballet de Nancy, et surtout le parachutisme à haute dose, avec 5 titres de Champion de France de handifly et deux fois Champion international de cette discipline. Et surtout, grâce à mon association, je suis fier d’ouvrir ce sport à d’autres. »

Maxime
Betsy, 32 ans
- "Mon mantra dans la vie : ne rien lâcher !"
- Chiffre fétiche : 161
- Ville : Les Sorinières, Loire-Atlantique
« J’ai une paralysie cérébrale suite à un accident à ma naissance. Elle se traduit par une atteinte des 4 membres, troubles de l’équilibre, de la coordination, de la motricité fine et pleins d’autres symptômes. Avec l’hypertonie musculaire, la spasticité, les douleurs et la fatigue neurologique, chaque jour pour moi est différent, mais je n’ai jamais renoncé à mes rêves malgré les épreuves.
Je suis une passionnée des défis sportifs, j’aime me challenger, surtout dans l’eau car quand je nage je me sens libre. J’ai à cœur d’essayer de faire bouger les choses au sujet de la paralysie cérébrale, je fais par exemple des sensibilisations dans les établissements scolaires, je fais partie d’un groupe d’actions communal et j’ai créé une section handisport de natation. Si mon parcours et mes actions peuvent aider d’autres personnes atteintes de la paralysie cérébrale alors je serai heureuse. Et surtout, n’oubliez pas, osez rêver ! »

Betsy
relevons le défi
Coup d’envoi
le vendredi 12 septembre 2025 !
Comment participer ?
Informations pratiques
- Quand : Du 12 au 30 septembre 2025
- Comment : en téléchargeant l’application Alvarum Go
- Où : Toute la France