EMMY

41 ans, Camon (Somme)

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D’origine galloise, Emmy a un parcours médical quelque peu atypique. Alors que ses symptômes sont bien présents depuis l’enfance, ce n’est qu’en 2015, alors déjà adulte et jeune maman, qu’elle rencontre un neurologue qui lui donne enfin un diagnostic : Emmy a une paralysie cérébrale. Elle est atteinte d’hémiparésie, c’est-à-dire que l’ensemble de son côté gauche, de la tête jusqu’au pied est partiellement paralysé, et une déficience visuelle des 2 yeux.

Grande sportive et adepte de la course à pied depuis plus de dix ans, Emmy n’hésite pas à se lancer des défis sportifs d’ampleurs, comme courir des semi-marathons ! Active sur les réseaux sociaux, Emmy souhaite montrer aux adultes avec paralysie cérébrale qu’ils ne sont pas seuls et que l’activité sportive est à la portée de toutes et tous.

« J’aimerais aussi donner de la visibilité à l’invisible, et expliquer que la blessure qu’on a dans le cerveau est fatigante, qu’il nous faut plus d’énergie pour accomplir les tâches de la vie » – Emmy – Le Monde, Mercredi 8 septembre 2022

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Pour cette édition 2024 de STEPtember, notre coach maman et passionnée de sport est de retour ! Et quelle année pour Emmy ! En juillet dernier, elle a été sélectionnée pour porter la flamme olympique dans son département d’adoption, la Somme. Elle nous raconte cette expérience inoubliable.

Racontez-nous cette journée du 4 juillet 2024 !

C’était tout simplement génial ! Je suis toujours sur un nuage et je ne suis pas prête de redescendre.

Quand j’ai appris, en janvier 2024, que j’étais sélectionnée pour porter la flamme olympique, je n’aurais jamais imaginé une si belle expérience. En tant que fan de sports, j’ai toujours aimé regarder les JO, j’ai beaucoup de souvenirs autour des différents éditions des jeux et d’y participer, juste pour un moment, à ma façon, c’est tout simplement une opportunité incroyable pour moi.

Ce n’était pas évident de porter la torche à cause de mon hémiparésie mais j’ai été très bien accueillie par l’équipe du relai de la flamme et des modifications ont été apportées afin que mon passage se passe sans le moindre problème.

Qu’est-ce que vous retenez de cette journée ?

Je retiens les sourires du public, des enfants, des clubs de sport qui étaient présents dans toutes leurs splendeurs tout au long du parcours.

Je garde également en tête tout les moments de partage avec les autres porteurs de flamme et comment le sport est capable de fédérer et de réunir.

Comment est ce que la paralysie cérébrale se traduit dans votre quotidien ?

Une autre année un peu compliquée pour moi. Je souffre de maux de cervicales et épaule depuis plus d’un an, sûrement d’origine de ma posture compromise. C’est pénible d’avoir mal tout le temps. On n’a toujours pas trouvé comment me soulager pour l’instant.

Depuis septembre dernier, je porte une attelle sur ma jambe au quotidien. Elle a eu un impact positif pour moi. Je continue d’être embêtée par l’arthrose à ma cheville mais porter l’attelle atténue un peu la douleur.

J’ai récemment eu mes premières injections de botox dans ma jambe pour essayer d’améliorer la mobilité de mes orteils. Il est encore trop tôt pour dire si cela a fonctionné ou non mais je suis très enthousiaste à l’idée que ça soit une possibilité. Après tout, çela fait plus de 40 ans que je vis avec des orteils qui se crispent et qui créent des douleurs.

La fatigue est de plus en plus présente malheureusement, mais c’est difficile de trouver une solution pour cela en étant maman de deux enfants. J’essaie de me reposer quand je peux.

Vos objectifs personnels ou professionnels ont-il été atteints au cours de cette année ? Si non, comment avez-vous rebondi ?

Je souhaiterais savoir nager, ou, m’améliorer, en tout cas. Je n’ai jamais eu de cours de natation mais j’arrive à parcourir 25m. J’ai besoin d’aide pour la brasse mais pour l’instant, je ne trouve pas de structure locale susceptible de m’aider.

Je souhaiterais retrouver une activité professionnelle après avoir consacré les 6 dernières années à mes enfants et j’essaie de voir comment ça pourrait être compatible avec ma situation.

Est-ce que vous vous fixez un objectif pour cette édition de STEPtember 2024 ?

Je ferai ma course à pied préférée de 5km, qui a lieu tous les ans à la mi-septembre. C’est une course à but associatif et l’ambiance y est très chaleureuse et inclusive, ce qui est important pour moi car ce n’est pas toujours le cas pour toutes les courses à pied.