EMMY

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D’origine galloise, Emmy a un parcours médical quelque peu atypique. Alors que ses symptômes sont bien présents depuis l’enfance, ce n’est qu’en 2015, alors déjà adulte et enceinte, qu’elle rencontre un neurologue qui lui donne enfin un diagnostic : Emmy a une paralysie cérébrale. Elle est atteinte d’hémiparésie avec une atteinte visuelle, c’est-à-dire que l’ensemble de son côté gauche, de la tête jusqu’au pied est partiellement paralysé.

Grande sportive et adepte de la course à pied depuis plus de dix ans, Emmy n’hésite pas à se lancer des défis sportifs d’ampleurs, comme courir des semi-marathons ! Active sur les réseaux sociaux, Emmy souhaite montrer aux adultes avec paralysie cérébrale qu’ils ne sont pas seuls et que l’activité sportive est à la portée de toutes et tous.

« J’aimerais aussi donner de la visibilité à l’invisible, et expliquer que la blessure qu’on a dans le cerveau est fatigante, qu’il nous faut plus d’énergie pour accomplir les tâches de la vie » – Emmy – Le Monde, Mercredi 8 septembre 2022

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A l’occasion de STEPtember 2023, nous avons demandé à nos coachs s’ils souhaitaient poursuivre l’aventure de nouveau avec nous. Tous ont répondu oui. Nous leurs avons posé quelques questions pour prendre de leurs nouvelles suite à l’année écoulée. Merci à Emmy d’avoir pris le temps de nous répondre.

Comment s’est passée votre année ?
Les années passent de plus en plus vite ! En octobre 2022, j’ai eu l’occasion de passer une semaine dans un centre de rééducation pour apprendre comment la paralysie cérébrale a affecté mon corps. Mon cas est très différent d’un cas typique, car j’ai été diagnostiquée très tardivement (vers 35 ans, et encore ce sujet est très complexe) donc je n’ai vu aucun spécialiste jusqu’à présent. C’était une semaine très importante au centre de rééducation, pour la première fois de ma vie, je me sentais « vue ». J’ai pu faire des liens entre ma connaissance de mes limites avec les pourquoi.

Quel a été l’impact de STEPtember pour vous ?
Ma participation à STEPtember a été très bénéfique pour moi. Cela m’a permis de mieux assumer mon handicap, d’apprendre davantage sur moi et d’affirmer mon souhait de toujours pousser les barrières vis-à-vis de mes capacités. Cela a aussi ouvert la porte à mon entourage, de poser des questions et pour beau¬coup, d’apprendre ce qu’est la paralysie cérébrale.

Vos objectifs personnels ou professionnels ont-ils été atteints au cours de cette année ? Si non, com-ment avez-vous rebondi ?
L’année dernière j’avais enfin commencé à progresser avec la course à pied après des années d’arrêt après être devenue maman en 2015. Malheureusement une douleur persistante à la cheville m’a freinée et en janvier 2023, on m’a diagnostiqué de l’arthrose, sûrement une conséquence de la paralysie cérébrale et l’usure hors norme de mes articulations. Un traitement a suivi (jamais un chemin droit avec moi et les effets secondaires du traitement m’ont laissé avec des béquilles pendant un mois). Depuis avril, je cours à nouveau et j’espère pouvoir m’inscrire pour un gros défi sportif prochainement.

Quel a été l’impact de la paralysie cérébrale sur l’année écoulée ?
Le diagnostic de l’arthrose n’était pas inattendu mais ça a été un choc quand même pour moi. Jusqu’à présent, je n’ai jamais vraiment eu de problèmes dits « douloureux » liés à la paralysie cérébrale et je sens que les problèmes se multiplient et qu’il est plus difficile désormais de me remettre. Je suis plus fatiguée que jamais même si mes enfants vont toutes les deux à l’école maintenant. Je continue à faire de la kiné heb¬domadaire car je reste persuadée qu’il faut continuer de bouger et entretenir les articulations pour vieillir le mieux possible.