LOUIS
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Louis est un petit garçon extraordinaire. Passionné par l’équitation et Spider-Man, Louis a déjà vécu beaucoup d’épreuves du haut de ses 5 ans. Né prématurément à 6 mois et demi de grossesse, il a dû se battre pour apprendre à respirer, à réguler sa température, à se nourrir… Sa prématurité lui a laissé des séquelles. Louis est atteint d’une forme de paralysie cérébrale qui s’appelle la diplégie spastique ou syndrome de Little.
Louis fait beaucoup de rééducation, ce qui aide son cerveau à enregistrer des mouvements qu’il ne pouvait pas effectuer à cause de ses lésions cérébrales, et ce, grâce à la répétition dans un environnement ludique (pour en savoir plus sur le projet CAP’). En plus de ses lésions cérébrales, Louis avait des contractions involontaires (spasticité). Pour certains, cette spasticité, qui devient encore plus présente au cours de la croissance, peut rendre le quotidien très compliqué.
« C’est un petit garçon qui sait transmettre sa joie de vivre et qui a une volonté de fer. L’objectif est que Louis marche de manière autonome, mais aussi qu’il ne subisse pas d’opérations orthopédiques, qui sont douloureuses. Pour continuer ce combat, nous avons besoin de vous, et votre aide nous sera précieuse, pour que le rêve de Louis qui est de courir avec son frère et ses copains devienne réalité. » – Marion, maman de Louis
rencontrez louis
A l’occasion de STEPtember 2023, nous avons demandé à nos coachs s’ils souhaitaient poursuivre l’aventure de nouveau avec nous. Tous ont répondu oui. Nous leurs avons posé quelques questions pour prendre de leurs nouvelles suite à l’année écou¬lée. Merci à Marion, maman de Louis, d’avoir pris le temps de nous répondre.
Comment s’est passée l’année de Louis ?
L’année de Louis a été compliquée. Fin octobre, il a subi un allonge¬ment des muscles, qui étaient rétractés. Une opération assez diffi¬cile pour Louis car il a dû rester 3 semaines immobilisé, les jambes plâtrées puis a dû reprendre petit à petit une mobilisation avec ses « nouvelles jambes ». Des jambes douloureuses pendant plus de 4 mois. Le cerveau doit apprendre à marcher avec des muscles plus longs et des pieds modifiés. Ce nouveau schéma de marche est de meilleure qualité mais complexe à inté¬grer, même 7 mois après l’opération. Nous sommes allés en Pologne pour un stage intensif de 2 semaines pendant les vacances de Pâques, où il a beaucoup travaillé sa posture dorsale, car il a le dos de plus en plus voûté et on voudrait éviter la scoliose… Nous avons repris les stages de kiné CME Medek qui l’aident beaucoup dans l’équilibre notamment.
Quel a été l’impact de STEPtember pour Louis et votre famille ?
STEPtember a eu un bel effet sur Louis, nous recevions souvent des photos avec Louis sur les panneaux. Cela a motivé Louis à réaliser quelques défis : marcher tout seul quelques pas, aller à l’école en canne (en partant de la voiture) …
Les objectifs ont-ils été atteints au cours de cette année ? Si non, comment avez-vous rebondi ?
L’objectif des 10 000 pas par jour a été atteint dans la moyenne du mois. Pour la deuxième, fois j’ai réussi à constituer plusieurs équipes et donc à faire connaître un peu plus la paralysie cérébrale. La somme fixée n’a pas été atteinte.
Quel a été l’impact de la paralysie cérébrale sur l’année écoulée ?
L’impact de la paralysie cérébrale est toujours perturbant même 6 ans après. Louis commence à en avoir marre des rendez-vous et verbalise un ras-le -bol de son handicap selon ses mots « je ne veux pas rester handicapé toute ma vie », « je veux courir normalement avec mes copains »… Le moral de papa et ma¬man en prend un coup, mais on reste fort pour continuer à le motiver au quotidien. Bien que le rabâchage soit aussi pesant pour nous. La paralysie cérébrale nous permet de faire aussi de belles rencontres : des familles, des professionnels et autres personnes autour du handicap, comme récemment une course en joëlette (championnat du monde) faite avec la psychomotricienne de Louis et des amis à elle. Un moment de partage et de surpassement pour une belle cause.
POUR ALLER PLUS LOIN
Rencontrez Louis (PDF)
Meet Louis (PDF)
Paralysie cérébrale, le combat des enfants, reportage en 5 épisodes, Le Mag de la Santé (YouTube)
Le Projet CAP’, Fondation Paralysie Cérébrale
PRESSE
Vidéo : HandisportGo : EQUITATION – E15 S2, France 3 Nouvelle-Aquitaine, 25/07/2022
