LOUIS

8 ans, La Tremblade (Charente-Maritime)

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Louis est un petit garçon extraordinaire. Passionné par la musique et le vélo, Louis a déjà vécu beaucoup d’épreuves du haut de ses 8 ans. Né prématurément à 6 mois et demi de grossesse, il a dû se battre pour apprendre à respirer, à réguler sa température, à se nourrir… Sa prématurité lui a laissé des séquelles. Louis est atteint d’une forme de paralysie cérébrale qui s’appelle la diplégie spastique ou syndrome de Little.

Louis fait beaucoup de rééducation, ce qui aide son cerveau à enregistrer des mouvements qu’il ne pouvait pas effectuer à cause de ses lésions cérébrales, et ce, grâce à la répétition dans un environnement ludique (en savoir plus sur le projet CAP’). En plus de ses lésions cérébrales, Louis avait des contractions involontaires (spasticité). Pour certains, cette spasticité, qui devient encore plus présente au cours de la croissance, peut rendre le quotidien très compliqué.

« C’est un petit garçon qui sait transmettre sa joie de vivre et qui a une volonté de fer. L’objectif est que Louis marche de manière autonome, mais aussi qu’il ne subisse pas d’opérations orthopédiques, qui sont douloureuses. Pour continuer ce combat, nous avons besoin de vous, et votre aide nous sera précieuse, pour que le rêve de Louis qui est de courir avec son frère et ses copains devienne réalité. » – Marion, maman de Louis

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Pour cette édition 2024 de STEPtember, Louis est de retour ! Et quelle évolution depuis son arrivée en tant que coach STEPtember en 2022. Le garçon et sa maman Marion nous explique leur quotidien et celui de toute la famille.

Comment va Louis ?

Super bien ! C’est toujours un rayon de soleil. Il y a forcément des moments de moins bien, il réalise ce qu’il ne peut pas faire mais il a une sacré capacité d’adaptation.

Cette année, c’est la 3e édition en tant que coach et il a bien grandi et évolué ! Tout cela n’est pas sans bataille : après 2 opérations et de nombreuses heures de rééducation, il peut marcher quelques pas seul. Chaque semaine, il a 2 séances de kiné, 1 séance d’ergothérapie et 1 séance de psychomotricité. Nous sommes à la recherche d’un ou une coach sportif(ve) pour compléter la prise en charge, car Louis a besoin de se renforcer musculairement. En attendant, c’est moi, sa maman qui lui fait des exercices !

A cela s’ajoute 2 à 3 stages intensifs par an. Un vrai planning de champion olympique !

Comment se passe son quotidien à l’école ? Et vis-à-vis de sa maîtresse/maitre et de ses camarades ?

C’est un très bon élève et d’après ses instituteurs depuis la maternelle, c’est un moteur pour sa classe. Lorsqu’il y a une activité sportive, ses maîtresses et maître s’adaptent toujours pour qu’il puisse y participer.

Il a une AESH (Accompagnants d’Elève en Situation de Handicap) qui l’aide dans son quotidien, notamment pour aller aux toilettes, prendre ses cahiers dans son sac, faire quelques transferts… Il a aussi un ordinateur qui lui facilite la vie, puisque l’écriture lui est compliqué, il peut ainsi suivre correctement les exercices sans perdre de temps sur la motricité fine.

Il a beaucoup de copains et de copines mais ne peut malheureusement pas jouer à tout ce dont il voudrait avec eux, au foot par exemple.

Quelles sont ses activités favorites ?

Il adore la musique, que ce soit écouter, chanter, danser et jouer du Djembé mais aussi du piano. Comme son papa qui est passionné de VTT, forcément, Louis aime beaucoup faire du tricycle.

Ces dernières années, Louis faisait de l’équitation, mais l’activité étant assez loin de la maison, cela a été compliqué de caler des séances dans son planning bien chargé. Mais il a toujours cette envie d’en refaire !

Les objectifs ont-ils été atteints au cours de cette année ? Si non, comment avez-vous rebondi ?

Nous ne fixons pas de gros objectifs à Louis car on souhaite qu’il évolue à son rythme, sans lui mettre une quelconque pression. Avec ses thérapeutes, il a exprimé le désir de :

Savoir s’habiller tout seul, ce qu’il a atteint ;
Faire ses lacets, ce qui est partiellement atteint ;
Monter et descendre des escaliers, ce qui est en cours d’acquisition ;
Marcher sans cannes, ce qu’il a atteint en intérieur lorsqu’il est en forme. Pour l’extérieur on y travaille encore.
On aimerait qu’il apprenne à nager mais ce n’est pas simple de trouver des personnes habilitées.

Comment Louis a vécu la paralysie cérébrale sur l’année écoulée ?

Cette année, Louis voit d’un mauvais œil toutes les choses qu’il ne peut pas faire à cause de sa paralysie cérébrale. Selon ses mots, il ne voudrait plus être handicapé. Il voudrait jouer au foot dans la cour de récré et pas simplement en tant que gardien. Il aimerait suivre papa en vélo ou encore marcher en montagne ou sur la plage quand on part en balade.

Un psychologue l’a accompagné pour lui démontrer tout ce qu’il était capable de faire et les adaptations possibles. En tant que parents, nous essayons de le faire relativiser et de se concentrer sur le positif.

Forcément, nous réfléchissons toutes nos activités afin qu’il ne soit pas mis de côté. C’est une adaptation permanente.